几年前

《我不是药神》这部电影

让大家关注到

一些罕见病群体

以及他们在用药时

所遇到的困境

　近日，“毒贩母亲”一事引发网友关注。河南郑州一名35岁的母亲李芳（化名）长期代购一款名为氯巴占的药物，用于孩子的罕见病治疗。然而在国内，该药物属于国家管制第二类精神药品。

　　今年7月，其代购群的群主“铁马冰河”要了李芳的地址，将海外购买的氯巴占寄给李芳，李芳再将包裹转寄给该代购。随后，李芳被警方以涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”采取取保候审措施。

　　11月23日，李芳收到了郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》。虽然检方决定不起诉，但李芳对判决结果并不认同，她在社交媒体发文说：“这是一个我说不出来什么感觉的结果，只能用纠结来形容。恳切希望以后我们这个群体能有合法的用药途径。”

▋患儿母亲：代购是获取药品的主要渠道

李女士无法接受这样的结果，她决定申诉：“我只是为孩子购买了救命的药。”

但是她现在最担心的是买不到药：“最近我已经给宝宝减了药量，剩下的还够吃两周。”她也不知道没有氯巴占的维持孩子能撑多久。

她也担心，如果以贩毒定罪，会影响群里其他人购药，毕竟这个群体需要的药还有很多是管制药。

如今李女士的儿子已经一岁八个月了，仍不会抬头、不会坐、不认识父母，只能喝奶吃一些流食。李女士依旧像照顾正常孩子一样，逗孩子笑、带孩子出去玩。

她有过疑惑有过动摇，但是都挺过来了。“我希望孩子能活着，等到医学进步的那一天。”但是当下李女士最大的希望是：她和那些患儿家长们都能从合法渠道买到药品，给孩子治病。

对于自己被认定涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”的结果，李女士认为，她和警方、检方最大的分歧是事件定性问题，她认为该药品和毒品有根本性区别，同时也担心判决结果会影响孩子能否继续用药。

李女士表示，转寄包裹是出于病友群体之间的互帮互助，并未从中谋利，氯巴占也仅用作孩子的治疗药物。目前，李女士正在准备申诉的相关材料。

李女士说，除氯巴占之外，国内买不到的其它药品也会通过代购来购买。对于这些罕见病患者及其家属来说，并不稳定的“代购”是主要购药渠道。这件事发生以后，希望社会能给予罕见病群体更多的关爱，同时希望这件事成为一个契机，迎来用药困境的改善。

▋不少网友直呼：“现实版《我不是药神》”

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